Cette dernière page c’est à moi que je la consacre. Je m’appelle Aurélie et j’ai 25 ans. Je dis de mes chattes qu’elles sont un rayon de soleil dans ma sombre vie. Est-ce qu’elle est si sombre ? Je ne sais pas. Je trouve que dans mon malheur j’ai beaucoup de chance. Je suis née avec une malformation cardiaque. Je n’ai pas de ventricule droit et il me manque une partie de l’artère pulmonaire. Ma chance est d’être née à un endroit et une époque où les médecins essayaient de soigner les enfants comme moi. J’ai survécu à la première opération que j’ai eue à l’âge de six jours. En plus de cela mon ventricule gauche fonctionne bien et s’est développé correctement. J’ai été réopérée à l’âge de sept ans et douze ans. Même si mon enfance a été plutôt normal. Mon adolescence a été beaucoup plus compliquée. Dans un premier temps à cause de ma maladie qui est devenu plus difficile. Mais aussi à cause des élèves du lycée. Au collège, j’ai eu droit à des insultes du genre : « petite conne, petite saloppe, fayote… » Certains élèves, que je ne connaissais pas, venaient me voir et me mettaient une baffe en me disant simplement mais en rigolant : « La maternelle c’est en face. Tu as une tache. Tu es petite. » Ou plus poétique : « Tu ressembles à ma bite avec des cheveux. »
En classe, mes camarades me prenaient à part dans la salle de technologie pour eux aussi me mettre des baffes et m’insulter jusqu’à ce que je pleure. En cours de dessin, les élèves me mettaient de la peinture dans le dos quand ils passaient derrière moi. En chimie, je me prenais des tubes de colle ou de blanc correcteur dans la tête accompagné par des : « Tu es con, tu es moche, jamais tu ne marieras. »
J’étais heureuse de quitter le collège pour le lycée. J’ai eu des amies. Mais quand mes problèmes de santé se sont amplifiés, parce mon cœur était fatigué. Les élèves de mon groupe de travaux pratiques, ont été beaucoup plus mesquins qu’au collège. Ils m’observaient et criaient haut et fort devant la classe mes faux pas ou mes inattentions. Ils me traitaient de gamine mais n’ont jamais cherché à savoir qui j’étais et ce que je vivais quand je restais absente plusieurs semaines. Ils m’ont dit très clairement que je n’avais pas le droit de pleurer parce que je n’avais pas le stresse du baccalauréat. Après un cours, la majorité des élèves du groupe m’ont poussé contre un mur et m’ont dit : « Ton baccalauréat, on va te le donner parce que tu es handicapée. Mais il ne faut pas tu rêves, tu n’arriveras jamais à rien dans la vie parce que tu n’es qu’une handicapée ! » Autant dire que je me suis effondrée sans comprendre.
Ce qu’ils ignoraient, c’est ce que je vivais à l’hôpital. A quinze ans j’ai eu une grave bronchite qui a duré deux ans. Entre temps, j’ai eu deux infections dans le cœur en l’espace de six mois en décembre 1996 et juin 1997. La première s’est bien passée. Je ne suis restée que trois semaines à l’hôpital. Mais la deuxième à été très difficile. J’ai vécu les cinq pires semaines de ma vie. J’ai fait une allergie au premier traitement. Plus de pouls, plus de respiration, j’ai failli en mourir. Je n’ai jamais eu aussi peur. Le lendemain, j’ai fait une hémorragie pulmonaire. Une petite, mais c’est effrayant. Quelques jours après, Nadège, une fille qui venait de « fêter » ses quinze ans, est décédée dans le service. Fin juin, j’ai été opérée. On m’a enlevé la vésicule biliaire. En réanimation deux jours après, il y a un jeune de vingt ou vingt deux ans peut-être, qui est mort à son tour. Je l’ai vu mourir ce jour-là et quasiment toutes les nuits qui ont suivit pendant cinq ans, encore et encore. En 1998, j’ai eu une nouvelle bronchite qui s’est cette fois-ci soldée par une nouvelle hémorragie pulmonaire. Celle-ci était beaucoup plus gave. Depuis j’en ai eu deux autres en 2003. J’ai aussi fait des infections cutanées au niveau des jambes. Mon cœur va plus au moins bien. En ce moment, il est un peu fatigué. J’ai de l’eau dans les poumons mais ça va passer. Je ne m’inquiète pas.
Je voulais aussi parler de cinq autres personnes que j’ai connues à l’hôpital. Tout d’abord, Guillaume, Emilie, Carole et Virginie. Je ne peux pas parler d’eux comme des amis. Car pour parler de vrais amis, il faut avoir partagé le meilleur et le pire. Même si nous avons eu des bons moments ensemble, nous nous sommes connu dans le pire et avons partagés des moments difficiles. Et pour moi, les plus difficiles ont été de les voir nous quitter les un après les autres. La cinquième personne est le professeur Choussat. Il s’est occupé de moi et de beaucoup d’enfants malades du cœur. Il m’a sauvé la vie, mais je n’ai pas été capable de lui dire Merci. Je m’en veux beaucoup. J’aurai voulu dire à ces cinq personnes ce qu’elles m’ont apporté dans la vie. Mais je ne peux pas.
Merci, Aurélie
